Pour continuer de croire dans la démocratie participative : l’expérience de la convention citoyenne sur la fin de vie et le projet de loi sur la fin de vie 

Par Marie Sissoko-Noblot

Le 10 avril 2024, le Gouvernement a déposé sur le bureau de l’Assemblée nationale un projet de loi sur la fin de vie prévoyant d’ouvrir la possibilité d’une aide à mourir sous conditions. Ce projet de loi était d’autant plus attendu que la modification du cadre juridique de la fin de vie était une promesse de campagne du Président et que la Convention citoyenne sur la fin de vie avait rendu son rapport le 3 avril 2023. Le début de la procédure parlementaire offre l’opportunité de revenir sur la Convention citoyenne sur la fin de vie, ainsi que de souligner que l’état et les avancées de la démocratie participative ne se prêtent pas à un bilan pessimiste.

On April 10, 2024, the Government submitted to the National Assembly a bill on the end of life, providing for the possibility of assistance in dying under certain conditions. This bill was eagerly awaited as the modification of the legal framework for the end of life was one of the President’s campaign promises, and the Citizens’ convention on the end of life had delivered its report on April 3, 2023. The start of the parliamentary procedure provides an opportunity to look back at the Citizens’ convention on the end of life, and to emphasize that the state and progress of participatory democracy do not lend themselves to a pessimistic assessment.

Par Marie Sissoko-Noblot, Doctorante en droit public à l’Université Paris-Panthéon Assas

Le 10 avril 2024, le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie a été présenté en Conseil des ministres et déposé sur le bureau de l’Assemblée nationale après avoir été soumis pour avis au Conseil d’État. Le projet de loi – organisant la possibilité de créer une aide à mourir sous conditions – était attendu d’autant que la Convention citoyenne sur la fin de vie avait rendu son rapport le 3 avril 2023[1] et qu’un mois plus tôt, le Président de la République avait annoncé par le biais d’un article de presse son contenu[2]. Le projet de loi reprend quasiment à l’identique les grandes lignes annoncées. Ce dévoilement de la lettre de ce dernier par le Président – alors qu’en vertu de la Constitution, il ne dispose pas de l’initiative des lois – conforte l’idée que la réforme du cadre juridique de la fin de vie avait vocation à devenir l’une des grandes mesures du quinquennat[3]. L’ouverture du travail parlementaire sur le cadre juridique de la fin de vie offre l’opportunité de revenir sur ce que le chef de l’État a nommé le « nouveau cheminement démocratique » que constitue le processus d’élaboration du projet de loi par le biais de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Elle permet également d’interroger l’état et les avancées de la démocratie participative dans le système constitutionnel français. Un ouvrage récent intitulé Pour en finir avec la démocratie participative[4], paru en février 2024, rédigé par Manon Loisel et Nicolas Rio, fins connaisseurs de la nouvelle ingénierie démocratique et des mécanismes de démocratie délibérative et participative, avait livré un riche plaidoyer sur les apories de ces derniers, au titre desquelles se trouve le peu d’influence sur la décision publique des mécanismes participatifs. Si l’ouvrage a le mérite d’analyser nombre des limites de la démocratie participative, il nous semble qu’un brin d’optimisme puisse cependant germer au regard du dépôt du projet de loi. Jauger l’expérience passée de la démocratie participative à l’aune du début du cheminement législatif du projet de loi sur la fin de vie ne nous transforme guère en Orphée, dont le regard renverrait aux enfers l’Eurydice de la démocratie participative. La démocratie participative ne trouvera pas son éventuel plein épanouissement dans notre système constitutionnel à l’issue des trois expériences participatives qu’il a connu au niveau national (Grand Débat – Convention citoyenne pour le Climat (CCC) – Convention citoyenne sur la fin de vie). Des pistes de perfectionnement restent ouvertes. Sans vouloir défendre aveuglément les mérites de ces dispositifs, il est possible de soutenir que plus que de vouloir en « finir avec la démocratie participative », on peut continuer de croire en l’amélioration de la démocratie participative au regard notamment de l’expérience de la Convention citoyenne sur la fin de vie.

La Convention citoyenne sur la fin de vie présentait des objectifs en phase avec le gouvernement représentatif (I) ce qui a grandement contribué à son succès et au suivi de ses recommandations par le projet de loi (II). En somme, il est possible d’affirmer que l’expérience de la Convention citoyenne sur la fin de vie constitue une « greffe réussie » au sein de la procédure législative (III).

I. Des objectifs en phase avec le gouvernement représentatif

La Convention citoyenne sur la fin de vie avait été organisée sous l’égide du Conseil économique social et environnemental (CESE) – carrefour des consultations publiques – qui avait à cette fin mis en place un comité de gouvernance[5].  La Convention citoyenne devait se prononcer conformément à la lettre de mission de la Première ministre sur la question suivante : « Le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ». L’objectif de la commande passée par le Gouvernement était dès lors radicalement différent dans sa formulation de celle de la CCC, qui lui avait confié une mission de définition des « mesures structurantes » pour parvenir à réduire les émissions de gaz à effet de serre. On ne demandait donc plus aux membres de la convention citoyenne de faire œuvre de pré-législateur, en choisissant le contenu du futur cadre législatif sur la fin de vie, mais bien d’apprécier son adaptation aux situations actuelles et de nourrir un débat sur ce point. En ce sens, alors que la mission de la CCC invitait les membres de la convention à faire œuvre de pré-législation – au prix d’une lourde confusion– celle de la Convention citoyenne sur la fin de vie s’inscrivait davantage dans un processus d’élargissement des locus de la délibération, antérieure au travail législatif, afin de nourrir la législation future de l’avis des citoyens. Cette volonté d’un enrichissement des lieux de la délibération politique s’inscrit pleinement dans les travaux des théoriciens de la démocratie participative. Carole Pateman ou encore Benjamin Barber fondent leur projet, non pas dans un rejet du système représentatif, mais bien dans une dynamique d’actualisation du caractère démocratique de ce dernier par le biais d’une centralité de la consultation citoyenne, passant par la mise en place de nouveaux locus d’influence citoyenne. Dès lors, si la lettre de mission de la Convention citoyenne pour la fin de vie parait moins ambitieuse[6] que celle de la CCC, cette modération semble davantage conforme aux fondements de la démocratie participative permettant la formulation d’une simple recommandation citoyenne. Elle semble ainsi plus apte à s’inscrire dans le système représentatif. De plus, la méthode de composition du panel des 184 membres de la convention citoyenne, similaire à celle de la CCC, nous paraît par ailleurs parée de mérites certains[7]. Celle-ci repose sur la recherche d’une représentativité du corps politique par le biais notamment de l’échantillonnage. Si la représentation, au sens large, vise à rendre présent ce qui est absent, la représentativité au cœur des processus participatifs cherche davantage à rendre visible ce qui est invisible et, audibles les voix peu présentes dans la délibération politique, ainsi qu’à offrir un canal d’expression, une voix dans la délibération à des avis qui ne franchissent pas le filtre aristocratique de la représentation. Les membres des conventions citoyennes ne sont pas des succédanés des représentants du peuple et n’expriment pas la volonté nationale. Ils ont pour mission d’offrir une image des positions en présence au sein du public français sur la question de la fin de vie. Les auteurs de Pour en finir avec la démocratie participative et nombre de critiques de ces exercices invoquent que la possibilité de refuser de prendre part aux exercices participatifs pour les personnes tirées au sort aurait pour effet de créer un biais de sélection (seules les personnes intéressées par le sujet traité par la convention y participeraient) ainsi que d’accentuer l’implication d’une frange de la population déjà encline à participer. Si le biais de sélection est indéniable, deux éléments peuvent cependant être évoqués afin de contrebalancer la critique. En premier lieu, on peut invoquer, comme a pu le soutenir Thierry Pech, que le volontariat des participants est une composante nécessaire et essentielle d’une délibération fertile[8]. En second lieu, et dans une tonalité différente, il serait possible d’envisager des moyens de réduction de ce biais par l’instauration d’une obligation de participation, pour les individus sélectionnés par le biais de l’échantillonnage, qui pourrait notamment être calquée sur le modèle de celle des jurés d’assises.

La clarification opérée au regard des missions de la convention lui ayant permis d’être en phase avec le gouvernement représentatif, facteur de bonne santé des mécanismes participatifs français, est à mettre en parallèle avec la concrétisation de ses propositions au sein du projet de loi.

II. Un projet de loi suivant majoritairement les recommandations de la convention

La Convention citoyenne sur la fin de vie s’est déroulée en trois phases – l’appropriation, la délibération, l’harmonisation et la restitution des travaux. Au terme du processus, les membres de la convention ont rendu un rapport d’une grande précision, dont la qualité a été maintes fois soulignée, notamment par le Conseil d’État[9]. Il se présente comme un nuancier des positions des participants sur l’évolution du cadre juridique actuel prévoyant, depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, la possibilité sous conditions d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Il ressort de ses travaux que 75,6% des votants ont pris position en faveur de l’aide active à mourir alors que 23,2% s’y opposaient, invoquant notamment la méconnaissance et l’inapplication du cadre actuel[10]. Les membres de la convention avaient fait émerger la nécessité d’associer le suicide assisté et l’euthanasie. L’aide active à mourir recouvre « à la fois l’assistance au suicide et l’euthanasie », la première composante couvre les cas où une personne peut s’administrer de manière autonome le produit létal prescrit par un tiers, la seconde vise une « intervention délibérée d’un médecin » ou d’un tiers qui administre le produit. La différence réside dans le caractère direct ou indirect de l’intervention d’un tiers[11]. L’article 5 du projet de loi définit l’aide à mourir comme consistant à « autoriser et à accompagner la mise à disposition, à une personne qui en a exprimé la demande, d’une substance létale, […] afin qu’elle se l’administre ou, lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, se la fasse administrer par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qu’elle désigne ». La position majoritaire de la convention citoyenne semble donc suivie, malgré l’omission de l’emploi des termes de suicide assisté et d’euthanasie, s’expliquant peut-être en partie par une volonté de construire un modèle de fin de vie « à la française » strictement encadré, notamment en réponse aux potentiels cas-limites évoqués par le rapport de la convention, comme la question de l’inclusion dans la réforme des mineurs. Le projet de loi visait selon les termes du Président la « possibilité de demander une aide active à mourir dans des conditions strictes ». L’article 6 du projet de loi prévoit ainsi que pour accéder à l’aide à mourir une personne doit être : (i) majeure, (ii) capable de manifester sa volonté de façon libre et éclairée (ce qui a pour effet d’exclure les maladies altérant le discernement), (iii) de nationalité française ou résidant de façon stable et régulière en France, (iv) atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital à court ou moyen terme, (v) présentant une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas ou a choisi d’arrêter de recevoir des traitements.

Nombre de garanties sont par ailleurs proposées au titre desquelles l’intervention d’une décision médicale collégiale et transparente, ainsi qu’une clause de conscience pour les professionnels de santé. Les critères inscrits dans le projet de loi suivent donc ceux du travail de la convention ce qui ne signifie cependant pas que ces derniers demeureront dans la loi. Le projet de loi comprend de plus un deuxième volet concernant le renforcement des soins d’accompagnement et les droits des malades. En effet, les membres de la convention citoyenne avaient souligné dans leur rapport la nécessité d’une amélioration de l’accès aux soins palliatifs. On notera enfin que si le projet de loi semble à bien des égards conforme aux préconisations du rapport de la convention, cette situation a notamment été rendue possible par une délimitation du champ de réflexion de la Convention citoyenne sur la fin de vie à un domaine pour lequel le Parlement sera pleinement compétent, ce qui n’était pas le cas de certaines des mesures climatiques préconisées par la CCC. Le risque déceptif des exercices participatifs semble donc à cet égard réduit.

III. la convention et la procédure législative : une « greffe » réussie

Le succès de la Convention citoyenne sur la fin de vie se mesure également au regard de l’importante clarification qui a été opérée sur les liens sains que peuvent entretenir les mécanismes participatifs à la procédure législative. La pérennisation des exercices délibératifs et participatifs en France et donc leur éventuelle « greffe »[12] ne pourra s’opérer tant que demeure une confusion sur leurs rapports avec la procédure parlementaire et sur leur pouvoir décisionnel. La CCC fait dans cette perspective figure de mauvais exemple. On citera à ce titre la promesse du Président Emmanuel Macron au début de la CCC de soumettre « sans filtre », soit au vote du Parlement, soit au référendum, soit à l’application réglementaire directe « ce qui sortirait de la convention ». L’ampleur de la modification opérée par la nouvelle expérience de convention citoyenne est à cet égard considérable. Celle-ci ne fut pas dotée d’un comité légistique chargé d’une traduction en termes normatifs des propositions de la convention. Une volonté ferme de lever le voile sur la répartition des compétences entre cette dernière et le Parlement émerge au sein des discours tenus sur ce point. Dès le discours inaugural du Président du CESE, le ton avait été donné : « Il est évident qu’une assemblée consultative comme la vôtre ne peut, ni ne doit, concurrencer les assemblées législatives. Il y a plus qu’un filtre, il y a une différence de nature entre vos travaux et ceux des législateurs à qui appartient le dernier mot » et confirmé au besoin par l’intervention de la Présidente de l’Assemblée nationale clarifiant que si les travaux de la convention seraient « une boussole » pour le Parlement, celui-ci resterait pleinement dans son rôle de législateur confié par la Constitution, consistant à décider du contenu de la norme et d’endosser la responsabilité de la décision politique[13]. La définition du tracé des compétences semble confortée par l’entretien du chef de l’État, qui ancre l’intervention de la convention dans une perspective plus large de consultation et de débat sur la question de la fin de vie. Le processus décisionnel est donc nourri par la réflexion simultanée de plusieurs acteurs et s’achèvera par l’éventuel vote du Parlement. Les travaux de la convention avaient été précédés de l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé portant sur « les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » ayant conclu à l’existence d’une voie ouverte pour l’aide active à mourir et à la nécessité complémentaire d’améliorer le domaine des soins palliatifs – constat repris par les membres de la convention. Les travaux de ces derniers ont par ailleurs été suivis par un avis du Conseil d’État rendu public par le Gouvernement. La voie suivie par le Gouvernement permet de souligner que les conventions citoyennes ne peuvent être les uniques décisionnaires du contenu de la norme mais doivent constituer un vecteur d’amélioration de la délibération de la norme en tant que technique légistique pertinente et efficace. Les mécanismes participatifs sont de plus souvent victimes d’un phénomène de capture par leurs commanditaires. Ils peuvent être organisés davantage en vue de pacifier une situation politique explosive – comme dans le cas du Grand débat – que pour mobiliser le savoir des citoyens. Ils comportent dès lors un risque d’instrumentalisation de leurs résultats. Les raisons prévalant à l’organisation de la Convention citoyenne pour la fin de vie semblent s’extraire de ce schéma. Cette dernière a été organisée afin de nourrir la réflexion sur l’épineuse question de l’actualisation du cadre juridique posé par la loi Claeys-Leonetti. Enfin, le Président de la République avait apporté des précisions essentielles sur les modalités du travail parlementaire qui sera mené. La procédure accélérée ne sera pas mise en jeu par le Gouvernement afin que le texte puisse être enrichi par une commission spéciale installée dès le dépôt du projet et que le débat parlementaire puisse modeler le projet de loi afin de parvenir à « une réflexion profonde et collective ». L’engagement présidentiel de conserver au Parlement la plénitude de ses prérogatives est d’autant plus prudent qu’en juin 2023 la commission des affaires sociales du Sénat avait adopté les conclusions d’une mission d’information sur la fin de vie, affirmant le rejet de l’opportunité d’une ouverture de l’accès de l’aide active à mourir[14]. Cette affirmation s’inscrit à rebours de la légitimation par le Président de la réforme des retraites par l’invocation d’une consultation élargie et d’un « chemin démocratique », ce qui peut amener à se questionner – voire à sourire – au regard de la procédure parlementaire suivie pour l’adoption de la loi sur la réforme des retraites[15].

[1] Rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie, avril 2023

[2] A. D’ABBUNDO, C. LAURENT (La Croix) – L. EQUY, N. RAULIN (Libération), « Emmanuel Macron sur la fin de vie : « Avec ce projet de loi, on regarde la mort en face », La Croix

[3] A. D’ABBUNDO, C. LAURENT (La Croix) – L. EQUY, N. RAULIN (Libération), « Emmanuel Macron sur la fin de vie : « Avec ce projet de loi, on regarde la mort en face », op cit., « L’administration de la substance létale est effectuée par la personne elle-même ou, lorsque celle-ci n’est pas en mesure d’y procéder physiquement, à sa demande, soit par une personne volontaire qu’elle désigne lorsque aucune contrainte d’ordre technique n’y fait obstacle, soit par le médecin ou l’infirmier qui l’accompagne ». Je remercie le professeur Mathilde Laporte et le professeur Denis Baranger de leurs précieuses remarques ainsi que d’avoir attiré mon attention sur ce point.

[4] M. LOISEL, N. RIO, Pour en finir avec la démocratie participative, Textuel, Paris, 2024.

[5] Voir sur ce point l’analyse de B. STÜER, « La gouvernement de la convention citoyenne sur la fin de vie : entre auto-organisation et structure imposée », Jus politicum blog

[6] D. BARANGER, « Convention citoyenne pour le climat : vers un droit constitutionnel « souple » ? », Jus politicum blog

[7] En octobre 2022, l’institut de sondage Harris Interactive avait procéder au tirage au sort des 184 membres de la convention citoyenne. L’accès au mandat de membre de la convention citoyenne se déroule selon un processus tripartite. Un panel d’individus est tiré au sort au sein d’une base de numéros de téléphones générées de façon aléatoire. Les personnes tirées au sort et acceptant une éventuelle participation répondent en second lieu à des questionnaires permettant d’établir leur profil sur la base de critères déterminées par les organisateurs de tels exercices. Le comité de gouvernance dans le cadre de la convention citoyenne pour le climat ainsi que celui de la convention citoyenne sur la fin de vie avaient retenu six variables au regard de l’échantillonnage des membres de la convention citoyenne, le sexe, l’âge, les typologies d’aire urbaine, la région d’origine, le niveau de diplôme, la catégorie socioprofessionnelle. Un échantillonnage était par la suite réalisé afin que les conventions citoyennes soient les plus représentatives possibles de la société française.

[8] T. PECH, Le Parlement des citoyens : la Convention citoyenne pour le climat, Seuil, Paris, 2021.

[9] Conseil d’État, Avis consultatif sur un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie.

[10] Voir pour une analyse des résultats de la convention X. BIOY, Convention citoyenne sur la fin de vie : et après ?, Le club des juristes, 19 avril 2023

[11] Terra Nova, Le lexique du débat sur la fin de vie, Entrée « Aide active à mourir », p. 3.

[12] C. GUERIN-BARGUES, « Le laboratoire participatif. Retour sur les conséquences institutionnelles de la « révolution des casseroles » en Islande et du « mouvement des gilets jaunes » en France », Jus Politicum, n° 29

[13] Interventions de Thierry Beaudet (Vendredi 9 décembre) et de Yaël Braun-Pivet (Samedi 10 décembre)

[14] Rapport d’information n° 795 (2022-2023), « Fin de vie : privilégier une éthique du soin ».

[15] G. GOURGUES, “Les faux-semblants de la participation”, La vie des idées, 11 avril 2023